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牵手“星星”的孩子——民盟天津市委帮扶自闭症儿童工作纪实

来源:中国民主同盟网站 http://www.mmzy.org.cn [大] [小] 2017-05-16

自闭症(又称孤独症)是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。第二次全国残疾人抽样调查数据显示,0-17岁精神残疾儿童主要致残原因中,自闭症排在第二位,而在0-3岁、4-5岁这两个年龄段儿童中自闭症排在第一位。据统计,每150名新生儿中就有1名自闭症患儿。因为不会交谈,他们容易被误解;因为不守规矩,他们容易被拒绝;因为无法自控,他们容易被排斥在正常人交际圈外;他们有与人交流的愿望,却苦于找不到方法。而目前社会普通民众对自闭症还缺乏一定的了解,教育康复机构过少,致使众多的自闭症患儿得不到及时、科学、有效的康复治疗,自闭症儿童的生存状况令人担忧,自闭症儿童的家庭承受着太多的苦难。

在了解到有关情况后,民盟天津市委、民盟天津市委妇女工作委员会(以下简称“妇委会”)对自闭症儿童帮扶工作高度重视,成立课题组进行专题调研,并通过与天津市宜童自闭症研究服务中心合作,进行精准帮扶,帮助自闭症儿童走上康复之路,为他们送去温暖。

这项工作是自2013年发起的。当年年初,妇委会立项课题《天津市自闭症儿童康复教育现状调查及对策建议》,由委员会中从事教育、医务和心理方面的专家委员组成课题组,针对天津市自闭症儿童康复教育现状和存在的问题展开调研。2013年5月23日,课题组深入天津市宜童自闭症研究服务中心进行课题调研,并为中心的孩子们带去了儿童节礼物。课题组听取了该中心关于师资队伍建设、教育管理模式和开展自闭症儿童康复训练等方面情况的介绍,随后深入个案中心和全纳中心现场观摩老师们的训练活动,实地参观了中心设备设施,并走进教室与老师和孩子进行沟通和交流。同时重点围绕心智行为障碍儿童教育训练专业人才严重匮乏、专业矫治服务不能满足日益增长的需要以及心智行为障碍儿童教育的经费和出路等问题,与该中心负责同志进行了深入探讨。值得欣喜的是,2014年宜童自闭症研究服务中心在包括民盟在内的社会各界的支持关注和奔走呼吁下,正式成为民办非企业单位。该中心张原平主任也在与民盟市委的合作共事和广大盟员的接触中,对民盟有了较深的认识和了解,主动申请入盟,光荣地成为了一名盟员。

为了获得更加真实可靠的关于自闭症患者生存情况及社会关爱体系现状的信息资料,妇委会的姐妹们还利用业余时间,在开展关爱自闭症儿童志愿服务实践活动的同时,对天津市自闭症儿童社会关爱支持体系现状展开了深入调研。妇委会在开展课题调研的同时,力争把参政议政与社会服务紧密结合起来,使之相互促进。在调查走访过程中,妇委会结合自身优势开展力所能及的社会服务活动,在宜童开展调研活动的同时为中心的小朋友带去了移动黑板和部分学习用具;在中心举办的感恩节活动中,购买部分爱心工艺品和印有小朋友油画作品的明信片,为小朋友奉献爱心;义务承担感恩节活动及演出的摄影工作;委员会中从事心理学研究的委员多次亲赴训练中心举办义务讲座,妇委会副主任王小波定期在中心开展“小波老师的家长课”义务教学活动,受到中心和家长的热烈欢迎和衷心感谢。

通过开展一系列的社会服务活动不仅极大地调动了委员的积极性,发挥了委员的力量,同时也使广大盟员渐渐走近自闭症孩子们,了解他们的生活学习。2015年4月,由民盟天津市委搭建爱心桥梁,携手上海热丽科技集团有限公司来到宜童,为宜童的孩子们捐赠了30台价值3万元的新型取暖设备。

辛勤付出,结出丰硕成果。2015年底,《天津市自闭症儿童康复教育现状调查及对策建议》获时任市委常委、市委教育工委书记朱丽萍批示,内容为:“此调研较为详实,有参考价值,请教委、卫生局研阅。”民盟市委袁直副主委在出席全国“两会”期间,还将此课题作为提案提交全国政协。2017年3月31日,在第十个世界自闭症日即将到来之际,民盟市委在宜童中心正式成立“中国民主同盟天津市委员会社会服务实践基地”,向中心的教学新址捐赠了近2000元的教学用具,标志着民盟天津市委与宜童中心共同关爱自闭症儿童的事业迈上了一个新的台阶,开启了一段新的里程。

回首这些年来对自闭症儿童的帮扶工作,感触颇多。我们真心祝愿每一个自闭症儿童能够快乐成长,同时也坚信,在关爱自闭症儿童这条道路上,有民盟组织倾力相助,有盟员们的积极参与,我们会坚持走下去,会走的更宽、更远。(民盟天津市委妇女工作委员会副主任,南开社区学院副教授  鲁清)

责任编辑:沈珂